Familia canadiense da la vuelta al mundo, antes de que sus hijos pierdan la vista debido a una enfermedad congénita

La Hija de Edith Lemay y Sebastián Pelletier fue diagnosticada con retinosis pigmentaria a los 3 años. Mia es la hija mayor de sus cuatro hijos, después de que un especialista le diagnosticara la patología ocular, Lemay y pelletier comenzaron a notar que dos de sus hijos, Colin, que actualmente tiene siete años y Laurent, de cinco años, estaban experimentando los mismos síntomas.

Lemay y Pelletier llevan 12 años casados, en 2019 se dieron cuenta a través de los especialistas que dos de sus cuatro hijos también padecía la misma enfermedad que Mia. Recientemente a la familia le dieron la noticia de que su otro hijo de nueve años Leo, tiene en perfecto estado sus ojos.

La pareja canadiense nerviosa, de que ocurrirá con sus 3 hijos y cuál será el tiempo en que se manifestara la enfermedad, deciden mejor por preocuparse por sus experiencias visuales y que sus recuerdos sean inolvidables.

Debido a una recomendación de la especialista de Mia, que les sugirió llenarlos de “recuerdos visuales”. Lemay concluyo que solo había una manera de hacer eso por sus 3 hijos.

Lemay le contó a CNN “Pensé: ‘No voy a enseñarles un elefante en un libro, voy a llevarlos a ver un elefante de verdad”, explica. “Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”

Antes del nacimiento de sus 4 hijos, Lemay y Pelletier ya habían realizado algunos viajes los dos juntos. Después en la medida del nacimiento de cada uno, con frecuencia hacían escapadas esporádicas, pero no eran muy largas. Plantearse realizar un viaje en familia y duradero no le parecían una idea muy factible hasta ahora.

Para Pelletier la urgencia del bienestar de sus hijos es primordial. Él trabaja en finanzas, aunque le parezca que hay cosas que arreglar en su hogar, para el no hay nada mejor que irse de viaje en familia.

Pero la vida misma les fue organizando todo, ellos empezaron a juntar dinero, y seguido a eso Pelletier recibió una compensación de la empresa en la que trabajaba, debido a unas acciones que adquirió.

La familia ya para el 2020 tenían su cronograma de viaje, empezaban recorriendo rusia por tierra y luego llegar a china para pasar un tiempo. Pero por razones de restricciones debido a la pandemia del Covid-19, tuvieron que rearmar los lugares donde iban a viajar.

Al final terminaron saliendo en el 2022 desde Montreal, con cero planificaciones de los lugares al cual visitar. Fue un viaje improvisado.

Antes de lanzarse a la experiencia de viaje familiar Lemay anoto una lista de preferencia de sus hijos, para así tener una idea de lo que cada uno quería realizar, por ejemplo: Mia quería montar a caballo, en cambio Laurent quería tomar jugo mientras estaba arriba de un camello.

Todas las preferencias y opciones descritas por la familia indicaban que el primer lugar debía ser un país de tierra caliente con animales salvajes. Por lo que su destino de arribo fue Nambia, allí vieron elefantes, jirafas y cebras, entre otros animales, y estando cerca entre los países limítrofes, visitaron Tanzania y Zambia.

En Turquía pasaron un mes, luego se desplazaron a Mongolia e indonesia. La familia le contó a CNN noticias, lo increíble que estuvo el viaje, la cantidad de animales y paisajes que vieron en África, como también en los demás lugares que visitaron. Pelletier contó que: “se enfocaron en que sus hijos conocieran cosas que nunca habían visto en su casa, específicamente flora y fauna”

Tanto Lemay como Pelletier decidieron emprender este viaje para darle todas las herramientas a sus hijos, ya que actualmente ven y tienen su vista bastante fuerte, y así puedan adquirir mecanismos que le servirán para un futuro.

La retinosis pigmentaria es una enfermedad que empieza a manifestar sus síntomas a edad temprana, y esto puede llevar con el tiempo a la pérdida de una parte de la visión, según fuentes del Instituto Nacional del Ojo, que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU.

Es muy claro que para los dos padres procesar la situación y además buscar mecanismos para que sus hijos puedan entender y asimilar su situación, es algo complicado. Mia ya sabia desde los 7 años de su enfermedad y ahora tiene 12 años. Colin y Laurent se enteraron hace poco y aún siguen haciendo preguntas algo desgarradoras. Cuenta Lemay.

Lemay además dio ejemplos del tipo de pregunta que sus pequeños les hacen – mami! – ¿Qué significa ser ciego? ¿voy a conducir un auto? – le pregunto su pequeño de cinco. Lemay dice que ellos ya están comprendiendo su situación, pero que a pesar de su asimilación para ella es algo desgarrador.

Lemay les ha enseñado a sus hijos que a pesar de todo son muy afortunados, que ellos tienen la posibilidad de ir a la cuela con libros muy bonitos de colores y también pueden contar con la posibilidad de tener agua corriente, entre otras cosas, cómo las que vivieron en la travesía por el mundo.

Actualmente Lemay y pelletier han sido referencia a nivel mundial de muchas escuelas y organizaciones para personas ciegas, como también de personas que padecen retinosis pigmentaria. Día a día la familia publicó en su cuenta de Instagram y Facebook sus fotos de su inolvidable experiencia por el mundo.

Lemay Y Pelletier tienen la esperanzada de que sus 3 tres hijos no queden ciegos, pero viven en la incertidumbre y esperan que la ciencia para aquel día si llega, tengan un avance para encontrar una cura a esta enfermedad. Mientras tanto quieren trabajar en unir a sus hijos, que ellos se ayuden mutuamente y que adquieran las herramientas necesarias para afrontar cualquier obstáculo.

Por: Alejandra Mantilla

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