{"id":198,"date":"2022-10-28T02:22:44","date_gmt":"2022-10-28T05:22:44","guid":{"rendered":"https:\/\/asac.org.ar\/?p=198"},"modified":"2023-01-11T10:52:44","modified_gmt":"2023-01-11T13:52:44","slug":"nota-ejemplo-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asac.org.ar\/en\/nota-ejemplo-1\/","title":{"rendered":"Familia canadiense da la vuelta al mundo, antes de que sus hijos pierdan la vista debido a una enfermedad cong\u00e9nita"},"content":{"rendered":"
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UNA FAMILIA DE QUEBEC RECORRI\u00d3 EL MUNDO, CON EL FIN DE DARLE LAS MEJORES EXPERIENCIAS VISUALES Y LAS HERRAMIENTAS DE APRENDIZAJES QUE SUS 3 HIJOS NECESITAN ANTES DE QUE SE MANIFIESTE LA RETINOSIS PIGMENTARIA.<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n
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La Hija de Edith Lemay y Sebasti\u00e1n Pelletier fue diagnosticada con retinosis pigmentaria a los 3 a\u00f1os. Mia es la hija mayor de sus cuatro hijos, despu\u00e9s de que un especialista le diagnosticara la patolog\u00eda ocular, Lemay y pelletier comenzaron a notar que dos de sus hijos, Colin, que actualmente tiene siete a\u00f1os y Laurent, de cinco a\u00f1os, estaban experimentando los mismos s\u00edntomas.<\/p>\n

Lemay y Pelletier llevan 12 a\u00f1os casados, en 2019 se dieron cuenta a trav\u00e9s de los especialistas que dos de sus cuatro hijos tambi\u00e9n padec\u00eda la misma enfermedad que Mia. Recientemente a la familia le dieron la noticia de que su otro hijo de nueve a\u00f1os Leo, tiene en perfecto estado sus ojos.<\/p>\n

La pareja canadiense nerviosa, de que ocurrir\u00e1 con sus 3 hijos y cu\u00e1l ser\u00e1 el tiempo en que se manifestara la enfermedad, deciden mejor por preocuparse por sus experiencias visuales y que sus recuerdos sean inolvidables.<\/p>\n

Debido a una recomendaci\u00f3n de la especialista de Mia, que les sugiri\u00f3 llenarlos de \u201crecuerdos visuales\u201d. Lemay concluyo que solo hab\u00eda una manera de hacer eso por sus 3 hijos.<\/p>\n

Lemay le cont\u00f3 a CNN \u201cPens\u00e9: ‘No voy a ense\u00f1arles un elefante en un libro, voy a llevarlos a ver un elefante de verdad”, explica. “Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y m\u00e1s bellas im\u00e1genes que pueda”<\/p>\n

Antes del nacimiento de sus 4 hijos, Lemay y Pelletier ya hab\u00edan realizado algunos viajes los dos juntos. Despu\u00e9s en la medida del nacimiento de cada uno, con frecuencia hac\u00edan escapadas espor\u00e1dicas, pero no eran muy largas. Plantearse realizar un viaje en familia y duradero no le parec\u00edan una idea muy factible hasta ahora.<\/p>\n

Para Pelletier la urgencia del bienestar de sus hijos es primordial. \u00c9l trabaja en finanzas, aunque le parezca que hay cosas que arreglar en su hogar, para el no hay nada mejor que irse de viaje en familia.<\/p>\n

Pero la vida misma les fue organizando todo, ellos empezaron a juntar dinero, y seguido a eso Pelletier recibi\u00f3 una compensaci\u00f3n de la empresa en la que trabajaba, debido a unas acciones que adquiri\u00f3.<\/p>\n

La familia ya para el 2020 ten\u00edan su cronograma de viaje, empezaban recorriendo rusia por tierra y luego llegar a china para pasar un tiempo. Pero por razones de restricciones debido a la pandemia del Covid-19, tuvieron que rearmar los lugares donde iban a viajar.<\/p>\n

Al final terminaron saliendo en el 2022 desde Montreal, con cero planificaciones de los lugares al cual visitar. Fue un viaje improvisado.<\/p>\n

Antes de lanzarse a la experiencia de viaje familiar Lemay anoto una lista de preferencia de sus hijos, para as\u00ed tener una idea de lo que cada uno quer\u00eda realizar, por ejemplo: Mia quer\u00eda montar a caballo, en cambio Laurent quer\u00eda tomar jugo mientras estaba arriba de un camello.<\/p>\n

Todas las preferencias y opciones descritas por la familia indicaban que el primer lugar deb\u00eda ser un pa\u00eds de tierra caliente con animales salvajes. Por lo que su destino de arribo fue Nambia, all\u00ed vieron elefantes, jirafas y cebras, entre otros animales, y estando cerca entre los pa\u00edses lim\u00edtrofes, visitaron Tanzania y Zambia.<\/p>\n

En Turqu\u00eda pasaron un mes, luego se desplazaron a Mongolia e indonesia. La familia le cont\u00f3 a CNN noticias, lo incre\u00edble que estuvo el viaje, la cantidad de animales y paisajes que vieron en \u00c1frica, como tambi\u00e9n en los dem\u00e1s lugares que visitaron. Pelletier cont\u00f3 que: \u201cse enfocaron en que sus hijos conocieran cosas que nunca hab\u00edan visto en su casa, espec\u00edficamente flora y fauna\u201d<\/p>\n

Tanto Lemay como Pelletier decidieron emprender este viaje para darle todas las herramientas a sus hijos, ya que actualmente ven y tienen su vista bastante fuerte, y as\u00ed puedan adquirir mecanismos que le servir\u00e1n para un futuro.<\/p>\n

La retinosis pigmentaria es una enfermedad que empieza a manifestar sus s\u00edntomas a edad temprana, y esto puede llevar con el tiempo a la p\u00e9rdida de una parte de la visi\u00f3n, seg\u00fan fuentes del Instituto Nacional del Ojo, que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU.<\/p>\n

Es muy claro que para los dos padres procesar la situaci\u00f3n y adem\u00e1s buscar mecanismos para que sus hijos puedan entender y asimilar su situaci\u00f3n, es algo complicado. Mia ya sabia desde los 7 a\u00f1os de su enfermedad y ahora tiene 12 a\u00f1os. Colin y Laurent se enteraron hace poco y a\u00fan siguen haciendo preguntas algo desgarradoras. Cuenta Lemay.<\/p>\n

Lemay adem\u00e1s dio ejemplos del tipo de pregunta que sus peque\u00f1os les hacen \u2013 mami! – \u00bfQu\u00e9 significa ser ciego? \u00bfvoy a conducir un auto? – le pregunto su peque\u00f1o de cinco. Lemay dice que ellos ya est\u00e1n comprendiendo su situaci\u00f3n, pero que a pesar de su asimilaci\u00f3n para ella es algo desgarrador.<\/p>\n

Lemay les ha ense\u00f1ado a sus hijos que a pesar de todo son muy afortunados, que ellos tienen la posibilidad de ir a la cuela con libros muy bonitos de colores y tambi\u00e9n pueden contar con la posibilidad de tener agua corriente, entre otras cosas, c\u00f3mo las que vivieron en la traves\u00eda por el mundo.<\/p>\n

Actualmente Lemay y pelletier han sido referencia a nivel mundial de muchas escuelas y organizaciones para personas ciegas, como tambi\u00e9n de personas que padecen retinosis pigmentaria. D\u00eda a d\u00eda la familia public\u00f3 en su cuenta de Instagram y Facebook sus fotos de su inolvidable experiencia por el mundo.<\/p>\n

Lemay Y Pelletier tienen la esperanzada de que sus 3 tres hijos no queden ciegos, pero viven en la incertidumbre y esperan que la ciencia para aquel d\u00eda si llega, tengan un avance para encontrar una cura a esta enfermedad. Mientras tanto quieren trabajar en unir a sus hijos, que ellos se ayuden mutuamente y que adquieran las herramientas necesarias para afrontar cualquier obst\u00e1culo.<\/p>\n

Por: Alejandra Mantilla<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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